IntervistiAMO: conosciamo meglio la Onlus AMO BALDO-GARDA “Miki De Beni”

Buona settimana nella nostra splendida Valdadige nei suoi magnifici colori autunnali, amici Valdadensi e non.

Come ben sappiamo, purtroppo, nonostante gli sforzi dei Comuni che compongono la nostra Valdadige veronese e dei medici di base (vedasi la nuova struttura poliambulatoriale di Rivalta V.se di Brentino Belluno e la disponibilità della farmacia Valdadige), l’accesso alla Sanità è sempre stato difficoltoso per noi, specialmente per una mera questione di distanza: l’ accentramento sempre crescente ad opera della Ausl 9 ed il nostro Territorio stesso non facilitano veloci accessi negli ospedali di zona.

Questo problema diventa non solo oneroso ma anche penoso con la presenza di nostri cari richiedenti cure costanti e con l’ imprevedibilità della malattia, specialmente al giorno d’ oggi in cui i ritmi lavorativi sono frenetici e non vengono fatte purtroppo deroghe per delle cure che possono essere anche protratte nel tempo, costringendo a veri e propri tours de forces i familiari e amici che assistono il malato: purtroppo sono situazioni a cui che assistiamo dolorosamente spesso attorno a noi.

Stiamo parlando, purtroppo, di malattie oncologiche in fase terminale.

Chi deve assistere 24 ore su 24 un proprio caro in fase terminale (che, ricordiamo, non ha un tempo assolutamente stimabile e che è soggetto a infinite variabili) spesso si ammala a sua volta, ha ricadute psicologiche, è soggetto a depressioni e persino a idee suicidarie: la solitudine, il dolore della consapevolezza della malattia ma anche la tensione a cui si è sottoposti e la forza materiale che serve per assistere una persona in un percorso simile tende a spezzare la nostra anima e ben pochi escono da situazioni luttuose di tale natura con serenità.

In questo fosco dipinto in cui tutto sembra senza soluzione abbiamo voluto portare alla luce, come un faro potente, il lavoro della Associazione Onlus AMO BALDO- GARDA “MIKI DE BENI” (Associazione per Assistenza Domiciliare del Malato Oncologico), volta ad aiutare nell’ aiutare i familiari del malato ed il malato stesso ad evitare queste situazioni di solitudine e disperazione, e ad assiterli in un percorso difficile garantendo la dignità che dovrebbe accompagnare ogni essere umano dall’ inizio alla fine della propria esistenza, assistito così fin dove possibile dall’ affetto dei propri cari grazie ad un team che permette l’assistenza domiciliare ad ognuno, anche il più indigente; questa associazione, nata a Bardolino, si occupa dei nostri cari anche in Valdadige ma vediamo che non tutti conoscono il loro nobile ed utile lavoro che tanto allevia il dolore di tante persone, così ci siamo permessi di chiedere un’ intervista alla Presidentessa Carla De Beni per illuminarci sul loro operato.

Vi è un modo di dire che in sostanza dice “felice di averti conosciuto, anche se in queste circostanze; speriamo di rivederci in altre”; è ciò che ci auguriamo avvenga.

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(InValdadige): “Buongiorno Presidentessa De Beni: leggiamo dal vostro sito che la Onlus Amo Baldo-Garda ‘Miki De Beni’ è originaria del 2003. Possiamo chiederle da che esperienza è stata tratta questa iniziativa?”

(Presidentessa AMO, Dott.sa Carla De Beni): “Buongiorno: l’ Associazione è stata fondata sostanzialmente da tre persone: dal dottor Gaetano Benati, attuale medico di base di Bardolino, da Ivan De Beni, già sindaco di Bardolino, e dal purtroppo defunto dottor Gianfranco Maffezzoli, anestesista.

Nel 2003 la madre del signor De Beni, soprannominata “Miki”, si ammalò e venne seguita in casa da questo primitivo nucleo, che porrà le basi per il lavoro che svolge attualmente l’ AMO: la signora espresse come desiderio al proprio figlio che questo tipo di cure palliative a domicilio, a contatto coi propri cari, venissero rese accessibili a tutti, anche ai più indigenti, ed il figlio Ivan con i due medici sopracitati che seguirono la signora si adoperarono per creare questa associazione.

L’ Associazione è partita con pochi casi, prevalentemente seguiti sul Lago di Garda, e si è trovata ad una crescita di accessi sempre più esponenziale, allargando notevolmente la zona in cui opera. Rispondiamo a richieste da Peschiera, dall’ Alto Garda, dal Baldo, dalla Valpolicella ed appunto dalla vostra Valdadige: tentiamo di arrivare fin dove possiamo prestare aiuto. Ovviamente vi sono altre associazioni per il resto del territorio.”

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(IV): “Come avviene la transizione per affidarsi alle vostre cure? In che modo avviene un accesso di un malato?”

(C. De Beni): ”Il caso può essere segnalato tramite richiesta di privato (familiari, solitamente), del medico curante o tramite l’ ospedale: noi interveniamo quando le cure ospedaliere sono inutili ed entrano in gioco le cure palliative, in modo che il caro ammalato possa restare fino agli ultimi giorni nella propria casa, circondato dall’ affetto dei propri familiari in modo da non rendere un ricovero inutilmente penoso per tutti: per rendere possibile questa cosa occorre una assistenza h 24\24, vista l’ imprevedibilità dei casi, che il nostro staff è disposto a dare, coordinandosi con le strutture sanitarie e con il medico di base che segue l’ ammalato e dando tutta la sua disponibilità.

Il nostro scopo è che il paziente non soffra e che venga accompagnato serenamente e dignitosamente in questo percorso; questo grazie al nostro aggiornamento continuo sulle cure palliative, in cui i nostri operatori sono formati ed assistiti anche dalla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’ Università di Verona- .”

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(IV): “Di quante persone è perciò composto lo staff dell’ Amo Baldo-Garda, per una assistenza così completa?”

(C. De Beni): “Ad oggi il nostro team è composto di 12 infermieri, 6 dottori che operano 24\24 ore ed una psicologa: la nostra Associazione supporta anche psicologicamente sia i malati che i familiari, nella fase di accompagnamento e di superamento del lutto, essendo un aspetto molto importante in questa fase.

Ogni martedì vi è poi una riunione dell’ équipe in cui si discute dei casi uno per uno, singolarmente, poiché tutti con le loro peculiarità e difficoltà personali; in queste riunioni si possono anche affrontare le difficoltà che incontra il personale quali possono essere a loro volta lutti e dispiaceri, avendo a ché fare con vite umane ed essendo un lavoro con alta empatia.”

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(IV): ”Una domanda venale: un supporto simile oseremmo dire ‘totale’ come riesce ad autofinanzarsi?”

(C. De Beni):” L’ Associazione, essendo una Onlus, non chiede nulla ai malati o ai familiari per la loro assistenza e tutto il nostro bilancio finisce nel nostro lavoro: ci finanziamo con donazioni (ndR: trovate sul volantino riportato i dati per una donazione volontaria) e con il lavoro di molti volontari che costituiscono vari Gruppi Amici AMO, distribuiti un po’ ovunque: vi sono a Lazise, a Bardolino, a Brenzone (i vari eventi ed iniziative si trovano anche sulla pagina fb https://www.facebook.com/amobaldogarda/ ), spesso organizzano serate, cene, iniziative e lavoretti (bomboniere, mercatini…) per raccogliere fondi per la nostra Associazione. Sono molto attivi e molto distribuiti.

Potreste attivarvi anche in Valdadige per costituirne uno; i Comuni donano sempre con disponibilità gli spazi per le iniziative dei nostri gruppi amici.”

(ndR: invitiamo a prendere seriamente in considerazione la proposta, amici)

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Cari amici, avevamo molte domande ma la Presidentessa De Beni ci ha fatto rendere conto dell’ enormità del lavoro dell’ AMO Baldo-Garda con una sola definizione: “assistenza h24\24”; noi personalmente ed alcuni nostri amici siamo stati toccati personalmente dal lavoro impagabile di questa Onlus e crediamo che non servano sprecare ulteriori parole.

Come abbiamo accennato all’inizio, non abbiamo affrontato un argomento facile, ne siamo consapevoli, ma abbiamo voluto porre la luce sulla loro presenza, discrezione e sul loro lavoro per rendere più sereni noi ed i nostro cari; hanno aiutato tante persone in Valdadige (e ovviamente nel loro lungo lavoro) e tante ne aiuteranno ancora.

Loro ci sono, per noi.

Ed è nostro dovere, come sottolineato prima, aiutarli per aiutarci.

Per eventuali donazioni o informazioni (anche per, come detto, organizzarsi per qualche iniziativa) vi postiamo i loro recapiti.