Il ruolo della speranza nella malattia: la testimonianza di una persona della Valdadige nel suo percorso di guarigione.

Buongiorno e buona domenica, amici Valdadensi e non.

Nello scorso articolo abbiamo parlato del fine-vita grazie agli amici della associazione Amo Baldo- Garda “Miki De Beni” ed abbiamo atteso così a lungo per pubblicare un articolo per poter portare una testimonianza del lato speculare del ciclo della malattia: un racconto di speranza e di guarigione completa di una persona.

Come l’ Intervistato (anonimo, sulla quarantina; completamente guarito) ha detto ad un certo punto: “Sono pragmatico, so che sono stati i medici, le loro terapie e la loro opera a guarirmi ma non bisogna togliere LA SPERANZA: è stata questa a farmi andare avanti nei momenti difficili ed è stata sempre questa a farmi riprendere quasi miracolosamente in pochissimo tempo”, la parola chiave di questo articolo e che permea il suo racconto è la “SPERANZA”.

Come detto precedentemente in una pausa dell’ intervista dalla Presidentessa Amo Carla De Beni, guarita anch’ essa: “Dobbiamo ricordarci anche che di cancro si guarisce, al giorno d’ oggi”.

Andiamo perciò a leggere di questa speranza, l’ altro capo di quel sali-scendi terribile che è la malattia, tramite le parole di questa persona Intervistata Anonima.

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(InValdadige): “Buongiorno e grazie per il tempo concessoci: ci vuoi dire che aspetto ti ha colpito di più della tua malattia?”

(Intervistata Anonima): “Buongiorno e grazie a voi per avermi dato il modo di amplificare le mie parole dopo questa terribile esperienza. Sì, vi è stata una cosa che mi ha molto colpito ed è lo stato confusionario in cui si viene lasciati dopo la diagnosi; il mio era un tumore avanzato, una massa oltretutto in una posizione quantomeno inusuale, eppure per quasi un mese dopo la diagnosi di tumore maligno non mi è stato detto nulla né fatto nulla né inteso che mi avrebbe dovuto fare qualcosa. Il buio completo. Questa non è una cosa positiva; non intendo dire che non avessero intenzione di non curarmi, ma io non ero assolutamente informata su cosa ne sarebbe stato di me, ero come in stand by e mi sentivo persa: dovevo insistere per sapere ogni cosa, all’ inizio.”

(IV): “Ti va di spiegarci come ti sei accorta di cosa non andava? E come sei arrivata alla diagnosi?”

(I.A.): “Il mio tumore era sì avanzato ma purtroppo anche asintomatico ed è stato scoperto per caso: durante l’ estate 2018 ho avuto problemi a gamba e polmoni. Di tre medici per fortuna l’ ha avuta vinta quella che ha voluto vederci più chiaro: a fine agosto la prima diagnosi purtroppo anche definitiva: massa tumorale maligna avanzata. E lì sono iniziati i primi guai.”

(IV): “Hai avuto problemi con la terapia?”

(I.A.): “Ecco, come ripeto la terapia all’ inizio non è esistita: i medici, i radioterapisti, i tecnici sono stati tutti meravigliosi ma nulla stava partendo! Complice la zona inusuale ed il fatto che fosse avanzato, quasi asintomatico se non fosse stato per il dolore alla gamba ed una lieve febbricciola, non sapevano come procedere e specialmente non me ne davano notizie.

Dopo un mese di non-progressi, su iniziativa personale spinta da amici e familiari, mi sono messa in contatto direttamente col reparto di Oncologia all’ Ospedale di Negrar: lì in due giorni mi hanno dato l’appuntamento, prendendo subito le mie cartelle spedite via mail, e mi hanno messo subito sotto il primo trattamento: trattamento chemio.”

(IV): “Le chemioterapie hanno dato risultato? Non tutti abbiamo avuto a chè fare con tumori e terapie (-per fortuna nostra, ndR-), perciò ti chiedo come andassero.”

(I.A.): “Ecco, io ho svolto chemioterapie ogni 21 giorni circa e posso dire sinceramente che su quei 21 giorni 18 soffrivo tremendamente: la chemio non lasciava solo dolore fisico e nausea, effetti collaterali molto comuni, ma anche un profondo dolore morale. Sono arrivata a pensare che nessun essere umano dovesse soffrire così, ma per fortuna in Oncologia a Negrar, dove si svolgevano le terapie, era molto presenta una dottoressa psicologa che offriva il suo supporto ed il suo aiuto, con la quale accettai di fare un percorso.

La presenza umana era molto attenta, così come con le terapie successive a Trento in cui i volontari della LILT (Lega Italiana Lotta ai Tumori) con la sola presenza o l’ offerta di caramelle e tisane, o con la testimonianze di donne guarite dallo stesso male, non mi hanno mai fatto sentire un semplice numero o uno fra i tanti, ma una persona vera e reale, perciò in grado di combattere.

C’è da specificare che comunque non tutte le persone soffrono così tanto per le chemioterapie: una mia amica sta facendo lo stesso percorso e non soffre quasi di effetti collaterali; non voglio spaventare nessuno.

In ogni caso l’ ultima chemio è stata fatta a fine dicembre 2018 ed a gennaio 2019, a seguito di analisi, si è registrata una situazione di stand-by; il tumore non era progredito ma neppure retrocesso. A quel momento si è deciso di operare, cosa per la quale il cardiochirurgo vascolare a cui ero affidata era propositivo fin dall’ inizio. Lì vi è stata la vera svolta.”

(IV): “Dai nostri incontri preliminari ricordo che doveva essere solo una operazione esplorativa.”

(I.A.): “Doveva essere solo una operazione esplorativa, per controllare lo stato della massa, e durare poco: praticamente aprire e guardare. Invece il chirurgo, che ringrazio ancora ora perchè mi ha letteralmente salvato la vita, ha trovato il tumore primitivo e ha rimosso più del 60% del “Mostro”, tutto ciò che non era attaccato ad arterie ed altri organi, in una operazione ben più lunga del previsto.

Parlo di “svolta” perchè da quel momento non ho più avuto la febbricciola che ha caratterizzato l’andamento della malattia fino a quel momento ed i dolori agli arti. Da quel momento la terapia ha assunto ben altro grado di difficoltà, molto più accessibile.”

(IV): “Prima di proseguire col racconto vorrei fare un breve excursus: siccome nel precedente articolo abbiamo parlato dell’ associazione Amo e tu hai nominato la LILT, ti chiediamo se hai avuto il supporto di altre associazioni per le cure o se la tua famiglia si è fatta carico di tutto, col peso che possiamo immaginare ne può derivare.”

(I.A.): “Dunque: forse vi sarebbero state associazioni che mi avrebbero aiutato ma io non le ho cercate; non ho parlato neppure col mio medico di base per quasi tutta la terapia! Per cui sono stati la mia famiglia ed i miei amici a prendersi cura di me, in tanti modi: certe persone, avendo passato la malattia di un loro parente, non avevano il coraggio di vedermi e mi avvisavano di ciò, facendosi sentire molto per telefono o via messaggio, strappandomi un sorriso: io non ce l’ho assolutamente con loro, mi hanno aiutato in altro modo. I miei genitori sono stati meravigliosi, forti e combattivi nei momenti di debolezza ovvi in seguito alle chemio, quando tutto non sembrava muoversi. Mi hanno letteralmente spinto nell’ ospedale, qualche volta! Purtroppo devo dire che vi sono state anche persone che si sono dileguate ma che devo dire… Staranno al posto che compete loro e che si meritano.”

(IV): “Il resto della terapia, che ti ha portato a guarigione, com’ è andata? A proposito, ti hanno mai detto che avresti potuto guarire al 100%? Guarigione completa?”

(I.A.): “Le parole ‘guarigione completa’ non sono MAI state dette, perchè in situazioni simili e con tutto il tempo negativo che si ha a disposizione, purtroppo ci si attacca ad ogni parola dei medici sia in negativo che in positivo, e li mette in posizione di facili accuse.

Dall’ operazione in poi, senza che io mi scomodassi neppure a toccare il telefono in una collaborazione tra aziende ospedaliere perfetta, da Negrar mi hanno rimandato a Trento a fare altre terapie: inutile dire che il modo di affrontare il dolore era molto diverso ora che sapevo cosa era stato fatto durante l’operazione: la sensazione di speranza, che non mi aveva mai abbandonata, era molto rafforzata. A maggio 2019 feci la mia ultima radioterapia e la lasciammo lavorare per due mesi, come di dovere: a settembre 2019 feci i miei primi esami post- terapia col fiato sospeso e l’ 11 settembre 2019 sono stata dichiarata completamente guarita dalla mia oncologa dell’ Ospedale di Trento. ”

(IV): “Moralmente come ti sentivi durante le terapie? E’ stato un vero tornado nel tuo caso: in un anno da tumore avanzato a completa guarigione.”

(I.A.): “Ecco, una cosa che ha preso spesso il sopravvento è stata la rabbia: avevo fatto un check up giusto un anno prima nella zona ed era tutto a posto, non avevo comportamenti a rischio: come era possibile che fosse successo tutto così in fretta ed a me? La rabbia è stata veramente tanta e devo dire che mi ha aiutato a non restare senza reazione: nonostante abbia pensato qualche volta al fine vita -più per pensare come comportarmi con i miei familiari che avrebbero sofferto tantissimo- non mi sono mai arresa, non ho mai perso veramente le speranze.

Ovviamente ho fatto qualche pianto, qualche sfogo, urlato, qualche episodio depressivo, ma sono stati anche chiari effetti collaterali della terapia ed ovvio sconforto; in realtà non ho mai pensato che non potessi guarire ed è ciò che voglio far passare come messaggio: è ovvio che siano state le terapie applicate dai medici a guarirmi ma la speranza mi ha permesso di rialzarmi in fretta e di affrettare i tempi di ripresa, ne sono sicura.

Voglio far passare il messaggio che sfogarsi, piangere, urlare va bene, ma mai perdere la speranza se questa ha motivo di esserci, se l’ultima parola non è ancora detta.”

(IV): “E oltre alla rabbia, come reazione ed energia, ed al supporto psicologico e della LILT, cosa hai usato tu come autoaiuto per tè stessa?”

(I.A.): “Io ho deciso che sarei dovuta guarire per una serie di promesse che mi sono fatta durante la terapia e di premi concessi a mè stessa che continuavo a rimandare: uno tra questo è un viaggio in Scandinavia che desidero da tempo!

Perchè è vero che io ho sconfitto un mostro, ma resto con una sensazione di fatalismo molto forte: vorrei non agire come volontaria nel senso tradizionale del termine, ma fermarmi a parlare con ogni persona che sta gettando il suo tempo e spronarla ad agire, a fare qualcosa. Perchè proprio aver toccato il pericolo mi ha fatto rendere conto che questo tempo concessoci è poco e ci può essere strappato di mano molto facilmente, perciò bisogna agire.”

(IV): “In un discorso preliminare avevi accennato a Chernobyl con rabbia e questo mi porta ad una domanda che potrebbe sembrarti strana: hai detto che è cambiata la tua percezione del pericolo, in che senso? Senti molto più il pericolo in questo mondo?”

(I.A.): “Certo, e non solo per le conseguenze di Chernobyl, ma guardiamoci attorno: non voglio fare la Greta della situazione ma i casi di tumore in questa piccola Comunità sono ormai uno al giorno e abitiamo ancora in una parte di mondo relativamente sana; il mondo ci sta sprofondando sotto i piedi, letteralmente.

Ma questo non deve portarci a disperare bensì ad agire.”

(IV): “Essendo questo un blog sul Territorio della Valdadige ed essendone tu una cittadina, seppure anonima, usciamo un attimo dalla narrazione e dimmi: come descriveresti la nostra terra?”

(I.A.): “Tutte le persone che sono venute a conoscenza del mio caso non hanno mai lasciato né me né i miei genitori a corto di un sorriso o ci hanno fatto sentire soli od isolati: per me la Valdadige è CASA.”

(IV): “Siamo alle ultime battute: hai qualche consiglio od esortazione, riguardando la tua storia?”

(I.A.): “Sì: intanto PRETENDETE che vi siano date informazioni, non brancolate nel buio e prendete in mano la situazione o fatela prendere da chi vi fidate.

E poi prendetevi del tempo e, vi supplico, CONTROLLATEVI: lo so che le liste d’attesa sono lunghe, che siamo un territorio isolato e difficile, che il vostro corpo vi sta dicendo che va tutto bene, che la giornata di riposo in analisi sembra “buttata” ma FATE PREVENZIONE. Prendetevi una settimana ogni tot tempo e concentrate le vostre forza, ma non arrivate al punto in cui non sapete dove sbattere la testa.

Fatelo per voi.”